Se ne parla poco, ma è un problema esistente e forse più importante di quanto si pensi. Parliamo della malattia di Crohn, una patologia infiammatoria cronica che interessa le mucose intestinali e i tessuti sottostanti; molto più frequente nei Paesi Occidentali e rarissima nei Paesi in via di sviluppo. In un caso su 4 lesordio della malattia arriva già a 10-12 anni, con unincidenza che pare raddoppiata nellultimo decennio Sulla base di una recente ricerca, si è calcolato che in Italia ci siano almeno 150 mila persone affette da malattie infiammatorie intestinali, di cui probabilmente 30-40% dal Crohn.
AbbVie, azienda biofarmaceutica globale, ha però deciso di supportare tutti i giovanissimi affetti da questa sindrome e ha annunciato che è online Ragazzi Coraggiosi (www.ragazzicoraggiosi.it), un sito di informazione e supporto. Ragazzi Coraggiosi ha ottenuto il patrocinio di Amici Onlus, lassociazione punto di riferimento italiano per le malattie infiammatorie croniche intestinali, e si propone come il sito web per la comunità dei giovani pazienti e per le loro famiglie. “Lesordio della malattia di Crohn e della colite ulcerosa in età pediatrica richiede maggiore attenzione sul piano informativo assistenziale, per il peso significativo che ha sulla vita dei pazienti – spiega Enrica Previtali, presidente di Amici Onlus – E nostro preciso dovere informare sui disagi subiti da queste persone, pur assicurando che, nonostante le difficoltà che i ragazzi devono affrontare ogni giorno, molti di loro reagiscono con tanto coraggio e determinazione. Laccettazione della malattia e lacquisizione della capacità di gestire la propria condizione, senza dover rinunciare a una qualità della vita dignitosa – aggiunge Previtali – passano attraverso il processo di engagement della famiglia, poiché in questa fascia di età la malattia costringe bambini e adolescenti a frequenti assenze scolastiche, alla rinuncia a gite e attività sportive o divertimenti, spesso in situazione di solitudine perché la loro condizione è sconosciuta allopinione pubblica e alla legislazione sociale che dovrebbe tutelarne i bisogni evidenti”. Collegandosi al sito www.ragazzicoraggiosi.it, i ragazzi e i loro familiari potranno trovare una fonte di informazioni, consigli e strategie per convivere con la malattia e affrontarne le complicanze. Il sito è arricchito con sezioni su alimentazione, scuola, viaggi, sport, vita di relazione e contenuti informativi sulla malattia di Crohn, per rafforzare la consapevolezza di tutti coloro che, direttamente o indirettamente, convivono con la malattia e di conseguenza migliorare la qualità della vita.
Limpatto della malattia tra i giovanissimi è particolarmente negativo a causa dei disturbi che comporta durante un periodo cruciale di sviluppo fisico e sociale. Oltre a un potenziale impatto sulla crescita staturo-ponderale, questa malattia può anche pregiudicare la partecipazione alle normali attività quotidiane. In questi bambini molto spesso insorgono problemi emotivi, comportamentali e familiari. “La malattia di Crohn e la colite ulcerosa tra i giovanissimi sono una emergenza sempre più importante nei Paesi industrializzati, con un aumento di diagnosi superiore al 50% negli ultimi anni”, dichiara Claudio Romano, dellUnità operativa di Gastroenterologia, Dipartimento di Pediatria dellUniversità di Messina – Oltre alle cause genetiche e alle migliori tecniche diagnostiche, questo incremento sembra legato agli stili di vita moderni, ai cibi industriali, allo stress metropolitano, allabuso di antibiotici e alla troppa igiene. I casi di Crohn a esordio pediatrico sono in genere più aggressivi con un maggior rischio di complicanze e necessità di interventi chirurgici, con notevoli ripercussioni non solo a carico del bambino, ma anche per tutta la famiglia. Si tratta di una malattia cronica da cui non è possibile guarire completamente, ma un corretto stile di vita e adeguate terapie – assicura lesperto – consentono di ridurre al minimo limpatto della patologia sulla vita quotidiana di questi ragazzi coraggiosi”.
